L’European Society for Phenylketonuria and Allied Disorders Treated as Phenylketonuria – Società Europea per la Fenilchetonuria e Disturbi Associati Trattati come la Fenilchetonuria – (o E.S.PKU) è l'organizzazione di genitori che riunisce circa 23 associazioni nazionali e regionali provenienti da 23 Paesi.
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Robert Guthrie
Robert Guthrie (28 Giugno 1916 – Seattle, 24 Giugno 1995) è stato un microbiologo statunitense.Viene ricordato per essere stato il primo a fare test tramite sangue intero essiccato su cartoncino negli anni 1960. Lui ideò questo sistema per l'utilizzo in circostanze neonatali, dove continua ad essere utilizzato per oltre il 95% dei neonati, ma in seguito il suo utilizzo è cresciuto andando ad interessare quasi ogni campo di raccolta del sangue.
Il Test di Guthrie è a tutt'oggi un importante strumento, e i cartoncini di sangue essiccato sono diventati un sistema molto utilizzato, con ben più del 90% dei neonati americani dal 2000 in poi screenati con questo sistema.
Guthrie rinunciò a brevettare o accettare royalties per questa sua idea. Anche grazie a questa sua generosa scelta, il prezzo dei test fu minimo e fu possibile agli ospedali realizzare lo screening per la diagnosi precoce della fenilchetonuria su larga scala.