O.MA.R - Osservatorio Malattie Rare si propone come la prima agenzia giornalistica nazionale, regolarmente registrata, interamente dedicata al mondo della malattie e dei tumori rari. Obiettivo del progetto è primariamente quello di aumentare la sensibilità dell’opinione pubblica in materia di malattie e tumori rari attraverso una comunicazione chiara e scientificamente corretta sia su quanto riguarda la ricerca, le sperimentazioni in corso e il progresso medico-diagnositico, sia per quanto riguarda i servizi, le agevolazioni e l’assistenza di cui i malati possono usufruire. .
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Robert Guthrie
Robert Guthrie (28 Giugno 1916 – Seattle, 24 Giugno 1995) è stato un microbiologo statunitense.Viene ricordato per essere stato il primo a fare test tramite sangue intero essiccato su cartoncino negli anni 1960. Lui ideò questo sistema per l'utilizzo in circostanze neonatali, dove continua ad essere utilizzato per oltre il 95% dei neonati, ma in seguito il suo utilizzo è cresciuto andando ad interessare quasi ogni campo di raccolta del sangue.
Il Test di Guthrie è a tutt'oggi un importante strumento, e i cartoncini di sangue essiccato sono diventati un sistema molto utilizzato, con ben più del 90% dei neonati americani dal 2000 in poi screenati con questo sistema.
Guthrie rinunciò a brevettare o accettare royalties per questa sua idea. Anche grazie a questa sua generosa scelta, il prezzo dei test fu minimo e fu possibile agli ospedali realizzare lo screening per la diagnosi precoce della fenilchetonuria su larga scala.