O.MA.R - Osservatorio Malattie Rare si propone come la prima agenzia giornalistica nazionale, regolarmente registrata, interamente dedicata al mondo della malattie e dei tumori rari. Obiettivo del progetto è primariamente quello di aumentare la sensibilità dell’opinione pubblica in materia di malattie e tumori rari attraverso una comunicazione chiara e scientificamente corretta sia su quanto riguarda la ricerca, le sperimentazioni in corso e il progresso medico-diagnositico, sia per quanto riguarda i servizi, le agevolazioni e l’assistenza di cui i malati possono usufruire. .
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Fumetti da colorare: La storia del draghetto Denny
Colora i fumetti e leggi la storia del Draghetto Denny: è speciale, ha la PKU !!
(la versione da scaricare e stampare è disponibile qui: Il Draghetto Denny.PDF )
| Ti piacciono i draghi ?? | |
| Lascia che mi presenti: mi chiamo DENNY, vivo a Magicland. Mi diverto molto! Mi piace strisciare nelle caverne, nuotare nel mare, volare sulle colline rocciose …. e, più di ogni altra cosa, mi piace soffiare grandi palle di fuoco nel cielo!! | |
| L'unica cosa che devo fare per divertirmi è …. prendermi cura di me stesso. Devo fare solo un pò in più dei miei amici. Sai, ho un malattia del metabolismo. WOW! Sei pronto per questo ??? Ha un nome lunghissimo: FENILCHETONURIA !! Ma noi la chiamiamo semplicemente PKU. È rara. E' questo che mi fa essere speciale!! | |
| Ognuno di noi è un po' diverso dagli altri | |
| Ci sono code di colore rosa, ali verdi, chi starnutisce molto, chi mangia tanto, … Siamo ognuno diverso dagli altri! Meno male! Magicland sarebbe stato davvero un luogo triste se fossimo tutti uguali!! | |
| Io fuori non sono molto diverso dagli altri, ma dentro si !!! Il mio motore funziona con una benzina leggermente diversa dalla solita!! | |
| E' il mio integratore, il mio latte speciale, il mio super succo, il mio …. !!! Questo mi permette di soffiare palle infuocate giorno e notte. | |
| La mia benzina sono tutte le proteine, di cui ho bisogno per crescere, tranne una sola parte, la FENILALANINA … o, più semplice, PHE. |
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| Il mio corpo non può usare molta fenilalanina. Ne conserverebbe troppa e mi farebbe ammalare. Questa cosa è molto importante! Il mio cervello non crescerebbe. Il mio fuoco non ci sarebbe più. | |
| Ma io mangio dei cibi che hanno poco o nessuna proteina e poco o nessuna fenilalanina …. vegetali, frutta, … | |
| … e ghiaccioli!!! Il cibo più difficile da mangiare per noi dragoni. Perché, il mio alito li squaglia praticamente prima di riuscire a mangiarli!!! | |
| Qualche volta, quando soffio fumo invece di fuoco, la mia mamma mi porta dal dott. Dragon | |
| L'infermiera punge il mio grande ditone del piede per controllare il livello di fenilalanina nel mio sangue! | |
| Ahi!!! Fa male un po', ma poi io ci metto sempre un cerotto!!! | |
| Il cibo aproteico, il mio integratore, l'appoggio della mia famiglia e le visite dal dottore e dalla dietista, mi fanno stare bene e crescere come tutti i dragoni vorrebbero essere! | |
| … e anche se qualche volta è difficile essere diverso … | |
| … ho imparato che siamo tutti diversi, non solo a Magicland, ma anche là fuori!! Questa è la magia della vita! | |
| Ciao !!! |