Tu e la fenilchetonuria Questo libro è stato scritto per aiutare a rispondere alle domande di un bambino sulla Fenilchetonuria. Può essere utilizzato come punto di partenza per parlare della Fenilchetonuria al vostro bambino e della dieta agli altri bambini della famiglia. Parlare apertamente della Fenilchetonuria a casa, aiuterà il vostro bambino a comprenderla e ad accettarla. Qual è il momento migliore per iniziare ad utilizzare questo libro? Il momento migliore è quando il vostro bambino comincia a fare domande come «Perché non posso mangiare questo?».

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Sondaggio on-line ESPKU

ESPKULa ESPKU, con l'appoggio della Merck Serono, ha avviato un sondaggio on-line per i soggetti PKU che vivono in Europa; il sondaggio é disponibile in varie lingue (Francese, Inglese, Tedesco, Spagnolo, Italiano e Olandese).

Il sondaggio si propone di comprendere meglio le esperienze personali con la PKU, le cure, quali sfide quotidiane presenta, il rapporto con gli operatori sanitari e l'atteggiamento dei soggetti PKU nei confronti della PKU.

I risultati di questo sondaggio saranno resi disponibili alla Conferenza ESPKU che si terrà in Turchia ad ottobre 2009.

Il sondaggio sarà eseguito anche presso gli operatori sanitari che curano la PKU per avere un quadro completo di come essa viene trattata in tutta Europa e per individuare qualunque percorso possa essere d'aiuto per chiunque. Il sondaggio é stato sovvenzionato grazie ad una borsa di studio offerta da Merck Serono.

Per rispondere al sondaggio sono sufficienti circa 15 min. e la ESPKU spera di avere almeno 50 risposte per ogni Paese.

Il sondaggio, é disponibile in sette lingue, a questo indirizzo, dal 28 agosto al 18 settembre.

I risultati saranno presentati ad ottobre, sia durante il meeting annuale della ESPKU, sia sul sito web dell'organizzazione.