O.Ma.R. - Osservatorio Malattie rare O.MA.R - Osservatorio Malattie Rare si propone come la prima agenzia giornalistica nazionale, regolarmente registrata, interamente dedicata al mondo della malattie e dei tumori rari. Obiettivo del progetto è primariamente quello di aumentare la sensibilità dell’opinione pubblica in materia di malattie e tumori rari attraverso una comunicazione chiara e scientificamente corretta sia su quanto riguarda la ricerca, le sperimentazioni in corso e il progresso medico-diagnositico, sia per quanto riguarda i servizi, le agevolazioni e l’assistenza di cui i malati possono usufruire. .

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Recommendations for Dietitians: Dietary Adjustments and BH4 Responsiveness

E' un interessante documento (in inglese), prodotto dal Children's Hospital Boston sull'approccio all'utilizzo della BH4 come terapia in alcune forme di PKU 1).

Il documento affronta vari aspetti della questione, tra cui:

  • i criteri di selezione dei pazienti;
  • le aspettative di esito della terapia;
  • la durata del trattamento;
  • la gestione e la determinazione del dosaggio;
  • la valutazione dei risultati;
  • il monitoraggio continuo.