Tu e la fenilchetonuria Questo libro è stato scritto per aiutare a rispondere alle domande di un bambino sulla Fenilchetonuria. Può essere utilizzato come punto di partenza per parlare della Fenilchetonuria al vostro bambino e della dieta agli altri bambini della famiglia. Parlare apertamente della Fenilchetonuria a casa, aiuterà il vostro bambino a comprenderla e ad accettarla. Qual è il momento migliore per iniziare ad utilizzare questo libro? Il momento migliore è quando il vostro bambino comincia a fare domande come «Perché non posso mangiare questo?».

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Recommendations for Dietitians: Dietary Adjustments and BH4 Responsiveness

E' un interessante documento (in inglese), prodotto dal Children's Hospital Boston sull'approccio all'utilizzo della BH4 come terapia in alcune forme di PKU 1).

Il documento affronta vari aspetti della questione, tra cui:

  • i criteri di selezione dei pazienti;
  • le aspettative di esito della terapia;
  • la durata del trattamento;
  • la gestione e la determinazione del dosaggio;
  • la valutazione dei risultati;
  • il monitoraggio continuo.