O.Ma.R. - Osservatorio Malattie rare O.MA.R - Osservatorio Malattie Rare si propone come la prima agenzia giornalistica nazionale, regolarmente registrata, interamente dedicata al mondo della malattie e dei tumori rari. Obiettivo del progetto è primariamente quello di aumentare la sensibilità dell’opinione pubblica in materia di malattie e tumori rari attraverso una comunicazione chiara e scientificamente corretta sia su quanto riguarda la ricerca, le sperimentazioni in corso e il progresso medico-diagnositico, sia per quanto riguarda i servizi, le agevolazioni e l’assistenza di cui i malati possono usufruire. .

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news:rapporto_ue_2011_malattie_rare [2014/02/18 13:16] (versione attuale)
Linea 1: Linea 1:
 +====== Rapporto 2011 della UE sulle malattie rare in Europa ======
 +
 +La segreteria scientifica dell'​EUCERD,​ **[[http://​www.eucerd.eu|The European Union Committee of Experts on Rare Diseases]]**,​ ha pubblicato il Rapporto 2011 sulle attività relative alle malattie rare e ai farmaci orfani svolte sia dalla UE che dagli Stati membri fino alla fine del 2010.
 +== ==
 +La raccolta dati, arricchita con le informazioni relative al precedente rapporto, fornisce una panoramica sulle strategie nazionali per le malattie rare attuati o in fase di sviluppo, sui centri di competenza, sulle politiche di screening neonatale, sui test genetici, sulle attività associative dei pazienti, sulle iniziative educative, sui meccanismi che caratterizzano la ricerca e la partecipazione a progetti europei.
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 +Il rapporto: **[[http://​www.eucerd.eu/​__PP__3.html|2011 Report on the State of the Art of Rare Diseases Activities in Europe]]**
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 +{{tag>"​malattie rare" europa}}
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