O.Ma.R. - Osservatorio Malattie rare O.MA.R - Osservatorio Malattie Rare si propone come la prima agenzia giornalistica nazionale, regolarmente registrata, interamente dedicata al mondo della malattie e dei tumori rari. Obiettivo del progetto è primariamente quello di aumentare la sensibilità dell’opinione pubblica in materia di malattie e tumori rari attraverso una comunicazione chiara e scientificamente corretta sia su quanto riguarda la ricerca, le sperimentazioni in corso e il progresso medico-diagnositico, sia per quanto riguarda i servizi, le agevolazioni e l’assistenza di cui i malati possono usufruire. .

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news:rapporto_cittadinanzattiva_malattie_rare [2014/02/18 13:16] (versione attuale)
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 +====== Rapporto di Cittadinanzattiva sulle Malattie rare ======
 +[[http://​www.cittadinanzattiva.it|{{ :​news:​cittadinanzattiva.jpg?​150|Cittadinanzaattiva}}]] L'11 novembre é stato presentato a Roma il **Primo Rapporto di [[http://​www.cittadinanzattiva.it|Cittadinanzattiva]] sulle Malattie rare**. In sintesi: troppi gli ostacoli nell'​accesso e nella terapia, burocrazie e costi pesano come macigni, più della metà dei pazienti ha difficoltà nell'​accesso ai farmaci
  
 +== ==
 +Un tortuoso percorso ad ostacoli, dal momento della diagnosi e per tutto l'iter della malattia. Su tutto domina il fattore tempo e il fattore denaro, con gravi ripercussioni sulla salute dei cittadini. Si attendono anche sette anni per giungere alla diagnosi, e si spende fino a **7000 euro** l'anno per curarsi. Ed accedere alle cure innovative é quasi un miraggio.
 +
 +Sono alcuni elementi tracciati dal **I Rapporto sulle malattie rare di Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato**, in collaborazione con le associazioni di pazienti, la **Federazione dei medici di medicina generale** e in partnership con **Celgene**.
 +L'​Indagine di Cittadinanzattiva é stata presentata a Roma nel corso di un evento che ha ricevuto il patrocinio del Senato della Repubblica. ​
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 +Fonte: **[[http://​www.cittadinanzattiva.it/​content/​view/​1612/​799/​|CittadinanzaAttiva]]**
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 +{{tag>"​malattie rare" ricerca statistiche}}
 +
 +~~META:date created = 2008-11-25~~