PKUinfo non dà consigli medici o dietistici: le informazioni contenute in queste pagine hanno solo uno scopo divulgativo. Per questo motivo, pur essendo state ricavate da fonti autorevoli e/o attendibili, non possono sostituire il parere del medico curante nelle decisioni e nelle scelte dei pazienti circa la propria salute. (leggi il testo completo dell'avviso)

  • Versione stampabile
  • Esporta in OpenOffice
  • Esporta in PDF
  • Aggiungi pagina al libro
  • Strumenti:

Rapporto di Cittadinanzattiva sulle Malattie rare

Cittadinanzaattiva L'11 novembre é stato presentato a Roma il Primo Rapporto di Cittadinanzattiva sulle Malattie rare. In sintesi: troppi gli ostacoli nell'accesso e nella terapia, burocrazie e costi pesano come macigni, più della metà dei pazienti ha difficoltà nell'accesso ai farmaci

Un tortuoso percorso ad ostacoli, dal momento della diagnosi e per tutto l'iter della malattia. Su tutto domina il fattore tempo e il fattore denaro, con gravi ripercussioni sulla salute dei cittadini. Si attendono anche sette anni per giungere alla diagnosi, e si spende fino a 7000 euro l'anno per curarsi. Ed accedere alle cure innovative é quasi un miraggio.

Sono alcuni elementi tracciati dal I Rapporto sulle malattie rare di Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato, in collaborazione con le associazioni di pazienti, la Federazione dei medici di medicina generale e in partnership con Celgene. L'Indagine di Cittadinanzattiva é stata presentata a Roma nel corso di un evento che ha ricevuto il patrocinio del Senato della Repubblica.

Fonte: CittadinanzaAttiva