Rapporto di Cittadinanzattiva sulle Malattie rare
L'11 novembre é stato presentato a Roma il Primo Rapporto di Cittadinanzattiva sulle Malattie rare. In sintesi: troppi gli ostacoli nell'accesso e nella terapia, burocrazie e costi pesano come macigni, più della metà dei pazienti ha difficoltà nell'accesso ai farmaci
Un tortuoso percorso ad ostacoli, dal momento della diagnosi e per tutto l'iter della malattia. Su tutto domina il fattore tempo e il fattore denaro, con gravi ripercussioni sulla salute dei cittadini. Si attendono anche sette anni per giungere alla diagnosi, e si spende fino a 7000 euro l'anno per curarsi. Ed accedere alle cure innovative é quasi un miraggio.
Sono alcuni elementi tracciati dal I Rapporto sulle malattie rare di Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato, in collaborazione con le associazioni di pazienti, la Federazione dei medici di medicina generale e in partnership con Celgene. L'Indagine di Cittadinanzattiva é stata presentata a Roma nel corso di un evento che ha ricevuto il patrocinio del Senato della Repubblica.
Fonte: CittadinanzaAttiva
