L’European Society for Phenylketonuria and Allied Disorders Treated as Phenylketonuria – Società Europea per la Fenilchetonuria e Disturbi Associati Trattati come la Fenilchetonuria – (o E.S.PKU) è l'organizzazione di genitori che riunisce circa 23 associazioni nazionali e regionali provenienti da 23 Paesi.
Differenze
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news:presentazione_nuovo_disegno_di_legge_sulle_malattie_rare [2014/02/18 13:16] (versione attuale) |
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| + | ====== Presentazione nuovo Disegno di Legge sulle Malattie Rare ====== | ||
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| + | In occasione del XXIII Congresso Nazionale dell'AIMPS (Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi e Malattie Affini), che si terrà a Senago (Milano), dal 9 all'11 aprile, la senatrice Dorina Bianchi presenterà ufficialmente il Disegno di Legge "//Disposizioni a sostegno delle famiglie con bambini affetti da Malattie Rare//", che mira a garantire che l'assistenza a tempo pieno ai bambini da parte dei genitori avvenga senza che alla drammaticità dell'esperienza legata alla patologia e alla cura di essa, si associ anche un dramma di natura economica | ||
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| + | La senatrice Bianchi, prima firmataria del citato Disegno di Legge illustrerà ufficialmente le finalità, focalizzando l'attenzione sulla necessità di prepensionamento e sostegno ai genitori di bambini Malati Rari con disabilità grave. | ||
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| + | Lo scenario è questo: in Italia ci sarebbero circa due milioni di Malati Rari, moltissimi dei quali in età pediatrica, persone con una speranza di vita media molto limitata e che spesso vivono la loro malattia nell'isolamento da parte della comunità, per mancanza di informazione e di conoscenza. Il nuovo Disegno di Legge si fonda sul concetto che l'esperienza della Patologia Rara è sempre sconvolgente e destabilizzante per il bambino, ma anche per la famiglia. | ||
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| + | L'obiettivo è quindi quello di fornire strumenti previdenziali a sostegno della genitorialità, per garantire il diritto alla salute, la tutela del lavoro, dello studio, del mantenimento, dell'educazione e della cura al malato e alla sua famiglia. Garantire in sostanza che l'assistenza a tempo pieno ai bambini da parte dei genitori avvenga senza che alla drammaticità dell'esperienza legata alla patologia e alla cura di essa, si associ anche un dramma di natura economica. | ||
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| + | Fonte: [[http://superando.eosservice.com/content/view/5748/122/|Superando.it]] | ||
| + | {{tag>legislazione "malattie rare"}} | ||
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