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+====== Presentazione nuovo Disegno di Legge sulle Malattie Rare ======
+In occasione del XXIII Congresso Nazionale dell'AIMPS (Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi e Malattie Affini), che si terrà a Senago (Milano), dal 9 all'11 aprile, la senatrice Dorina Bianchi presenterà ufficialmente il Disegno di Legge "//Disposizioni a sostegno delle famiglie con bambini affetti da Malattie Rare//", che mira a garantire che l'assistenza a tempo pieno ai bambini da parte dei genitori avvenga senza che alla drammaticità dell'esperienza legata alla patologia e alla cura di essa, si associ anche un dramma di natura economica
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+La senatrice Bianchi, prima firmataria del citato Disegno di Legge illustrerà ufficialmente le finalità, focalizzando l'attenzione sulla necessità di prepensionamento e sostegno ai genitori di bambini Malati Rari con disabilità grave.
+Lo scenario è questo: in Italia ci sarebbero circa due milioni di Malati Rari, moltissimi dei quali in età pediatrica, persone con una speranza di vita media molto limitata e che spesso vivono la loro malattia nell'isolamento da parte della comunità, per mancanza di informazione e di conoscenza. Il nuovo Disegno di Legge si fonda sul concetto che l'esperienza della Patologia Rara è sempre sconvolgente e destabilizzante per il bambino, ma anche per la famiglia.
+L'obiettivo è quindi quello di fornire strumenti previdenziali a sostegno della genitorialità, per garantire il diritto alla salute, la tutela del lavoro, dello studio, del mantenimento, dell'educazione e della cura al malato e alla sua famiglia. Garantire in sostanza che l'assistenza a tempo pieno ai bambini da parte dei genitori avvenga senza che alla drammaticità dell'esperienza legata alla patologia e alla cura di essa, si associ anche un dramma di natura economica.
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+Fonte: [[http://superando.eosservice.com/content/view/5748/122/|Superando.it]]
+{{tag>legislazione "malattie rare"}}