Tu e la fenilchetonuria Questo libro è stato scritto per aiutare a rispondere alle domande di un bambino sulla Fenilchetonuria. Può essere utilizzato come punto di partenza per parlare della Fenilchetonuria al vostro bambino e della dieta agli altri bambini della famiglia. Parlare apertamente della Fenilchetonuria a casa, aiuterà il vostro bambino a comprenderla e ad accettarla. Qual è il momento migliore per iniziare ad utilizzare questo libro? Il momento migliore è quando il vostro bambino comincia a fare domande come «Perché non posso mangiare questo?».

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news:pollicino_aiuto_malari_rari [2014/02/18 13:16] (versione attuale)
Linea 1: Linea 1:
 +====== E' arrivato Pollicino: l'​indispensable aiuto per i malari rari ======
 +[[http://​www.malatirari.it|{{ :​news:​pollicino.gif|Pollicino}}]] **Pollicino** è una banca dati contenente informazioni utili alle persone affette da patologie rare, ai famigliari e a tutto il personale sanitario coinvolto nella diagnosi e nella cura delle malattie rare.
  
 +E' un sito realizzato dai malati rari, soci di Uniamo, per altri malati rari. In esso intendiamo parlare della persona con patologia rara nella sua dimensione medica e sociale.
 +== ==
 +Si possono trovare informazioni riguardanti le leggi a tutela del paziente, la diagnosi e la presa in carico, ma anche gli aspetti della vita di tutti i giorni: lavoro, scuola, sport, tempo libero, vacanze, cibi e ricette da consigliare.
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 +**Pollicino** è un'​iniziativa finanziata dal Ministero della Solidarietà Sociale e promossa dalla Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO FIMR Onlus.
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 +[[http://​www.uniamo.org|{{ :​news:​uniamo.jpg|UNIAMO}}]] **UNIAMO** è un'​associazione di promozione sociale, fondata a Roma nel 1999 grazie alla volontà di alcune associazioni di pazienti con malattia rara. Ha l'​obiettivo primario di promuovere le politiche di tutela e migliorare la qualità della vita di tutte le persone affette da patologia rara.
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 +Oggi UNIAMO rappresenta oltre 60 associazioni di pazienti di malattie rare, comprendenti oltre 600 diverse patologie.
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 +Uniamo, inoltre, è una delle dodici alleanze nazionali presenti in **EURORDIS**,​ la federazione europea che rappresenta circa 20 milioni di pazienti affetti da diverse patologie rare.
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 +La missione di UNIAMO si concreta:
 +  * nella Promozione delle azioni in difesa dalle Malattie Rare;
 +  * nella Promozione della Ricerca e dell'​Informazione;​
 +  * nello Sviluppo dell'​Accesso alle Terapie.
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 +{{tag>"​malattie rare" ssn}}
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 +~~META:date created = 2008-01-06~~