Un forum dove famiglie, adulti e bambini pku possono scambiarsi consigli, esperienze, sostegno e tante ricette, realizzato con lo scopo di permettere a persone sparse in tutta Italia di conoscere altre famiglie che vivono lo stesso problema e trovare un confronto e conforto sui problemi quotidiani che la gestione della dieta comporta.
PHE: perché basso è meglio !!
Non è sempre facile mantenere i livelli di Phe bassi, ma certamente è importante. Alti livelli di Phe provocano molti problemi agli adolescenti e agli adulti, quali:
- Scarsa intelligenza (IQ)
- Malumore o irritabilità
- Sensazione di “annebbiamento”
- Riflessi lenti (pensare e rispondere più lentamente)
- Depressione
- Sensazione di ansia
- Non essendo in grado di concentrarsi o prestare attenzione
Non è necessaria molta phe per causare problemi. Per esempio, la ricerca mostra che IQ (quoziente intellettivo) può scendere fino a 4 punti per ogni 100 μmol/L (~ 1.6 mg/dl) di phe media (per alcune persone con PKU, questo per essere un forte handicap). Altri studi indicano che alti livelli di phe rendono difficile controllare stati d'animo e le azioni.
In soggetti PKU adolescenti, almeno 4 su 5 hanno livelli di phe più alti di quelli ottimali. Viceversa, in soggetti più piccoli, solo 1 su 4 supera la soglia1).
I soggetti adulti con livelli alti di Phe, hanno maggiore probabilità di soffrire di depressione, ansia e altri problemi, rispetto a coetanei non PKU2).
