O.Ma.R. - Osservatorio Malattie rare O.MA.R - Osservatorio Malattie Rare si propone come la prima agenzia giornalistica nazionale, regolarmente registrata, interamente dedicata al mondo della malattie e dei tumori rari. Obiettivo del progetto è primariamente quello di aumentare la sensibilità dell’opinione pubblica in materia di malattie e tumori rari attraverso una comunicazione chiara e scientificamente corretta sia su quanto riguarda la ricerca, le sperimentazioni in corso e il progresso medico-diagnositico, sia per quanto riguarda i servizi, le agevolazioni e l’assistenza di cui i malati possono usufruire. .

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Malattie rare, la UE chiede il parere di tutti i cittadini

Da qualche settimana, la Commissione Europea ha avviato una consultazione pubblica sulla bozza della prima Comunicazione sul tema delle malattie rare. L'iniziativa, che non ha precedenti analoghi, si rivolge a tutte le persone direttamente coinvolte o interessate al tema.

Tutti sono invitati a esprimere il proprio parere sui contenuti del documento, redatto nelle lingue degli Stati membri, che, in versione italiana, puoi scaricare da qui (PDF - 95 Kb).

La Comunicazione si articola intorno a tre temi fondamentali:[ul] [*]rafforzare la collaborazione tra gli Stati membri;[/*] [*]incoraggiarli ad elaborare politiche sanitarie nazionali per garantire a tutti i pazienti affetti da malattie rare le stesse opportunità di accesso a servizi di prevenzione, diagnosi, trattamento e riabilitazione;[/*] [*]garantire lo sviluppo e la condivisione di orientamenti politici comuni in tutta Europa.[/*] [/ul] Articolato in 13 domande, il documento favorisce in questo modo una elaborazione rapida di commenti e risposte. Tuttavia, non è necessario né obbligatorio rispondere a tutti i quesiti: coloro che sceglieranno di esprimere il proprio parere potranno contribuire nel modo che riterranno più opportuno. Tutti i contributi saranno resi pubblici e messi a disposizione dei membri del Parlamento.

La consultazione si chiude il 14 febbraio. E' quindi urgente richiamare l'attenzione di chi può dare un contributo, in particolare pazienti, associazioni di malattia, ricercatori, professionisti del settore sanitario e sociale, aziende farmaceutiche e così via.

Alla presentazione dell'iniziativa, avvenuta a Lisbona lo scorso novembre durante l'ultimo convegno di Eurordis (organizzazione europea per le malattie rare), Yann Le Cam, Direttore di Eurordis, ha affermato: “Opportunità come questa capitano soltanto una volta ogni dieci anni”. Grazie a questa iniziativa, per la prima volta tutti coloro che sono interessati hanno l'occasione di contribuire alla definizione delle future strategie europee contro le malattie rare.

Risposte e commenti devono essere inviati alla Commissione europea all'indirizzo e-mail: sanco-rarediseases-consultation@ec.europa.eu, oppure a mezzo posta al seguente indirizzo:

Commissione Europea Direzione generale Salute e tutela dei consumatori Consultazione malattie rare HTC 01/198 Rue Eugène Ruppert, 11 L-2557 Lussemburgo

Per maggiori informazioni: Europa - Public Health

Fonte: Ufficio stampa Commissione Europea 2008.