Questo libro è stato scritto per aiutare a rispondere alle domande di un bambino sulla Fenilchetonuria. Può essere utilizzato come punto di partenza per parlare della Fenilchetonuria al vostro bambino e della dieta agli altri bambini della famiglia. Parlare apertamente della Fenilchetonuria a casa, aiuterà il vostro bambino a comprenderla e ad accettarla. Qual è il momento migliore per iniziare ad utilizzare questo libro? Il momento migliore è quando il vostro bambino comincia a fare domande come «Perché non posso mangiare questo?».

Differenze

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--- news:malattie_rare_finanziamenti_2010 [2010/09/27 12:19]
mluigi creata
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 Nel 2010 saranno equivalenti a zero i finanziamenti dello Stato per la ricerca sulle malattie rare. Nel 2007 erano stati 30 milioni, 6 nel 2008 e 5 nel 2009. Quest’anno sarà tutto demandato alle singole Regioni.
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-Lo ha dichiarato Franca Dagna Bricarelli, Direttore del Dipartimento ligure di genetica e Coordinatore Emerito del network delle Biobanche finanziate da Telethon, intervenendo ad una iniziativa dedicata alle malattie rare, all’interno del Festival della Salute in corso a Viareggio. Una situazione, quella della suddivisione delle competenze e dei progetti nelle realtà regionali, che continua a rallentare i progressi scientifici. <blockquote>E’ del 2007 la legge che stabilisce che ogni regione debba dotarsi di un centro di riferimento per le malattie rare, continua la dottoressa Dagna Bricarelli, ed è un passo verso la diminuzione degli inutili pellegrinaggi da uno specialista all’altro. Ma non è pensabile che ogni regione si doti di un centro specializzato in ognuna delle patologie riconosciute come rare, stimate in circa 8mila,  aggiunge Simona Bellagandi, dell’Associazione UNIAMO FIRM ONLUS, è necessario fare rete, mettere in comune le conoscenze, per ottimizzare le competenze e anche le risorse. Ma questo non l’ha capito ancora neanche la pur sensibile Toscana</blockquote>.
+Lo ha dichiarato Franca Dagna Bricarelli, Direttore del Dipartimento ligure di genetica e Coordinatore Emerito del network delle Biobanche finanziate da Telethon, intervenendo ad una iniziativa dedicata alle malattie rare, all’interno del Festival della Salute in corso a Viareggio. Una situazione, quella della suddivisione delle competenze e dei progetti nelle realtà regionali, che continua a rallentare i progressi scientifici. <blockquote>E’ del 2007 la legge che stabilisce che ogni regione debba dotarsi di un centro di riferimento per le malattie rare, continua la dottoressa Dagna Bricarelli, ed è un passo verso la diminuzione degli inutili pellegrinaggi da uno specialista all’altro. Ma non è pensabile che ogni regione si doti di un centro specializzato in ognuna delle patologie riconosciute come rare, stimate in circa 8mila,  aggiunge Simona Bellagandi, dell’Associazione UNIAMO FIRM ONLUS, è necessario fare rete, mettere in comune le conoscenze, per ottimizzare le competenze e anche le risorse. Ma questo non l’ha capito ancora neanche la pur sensibile Toscana.</blockquote>
 La diagnosi, infatti, resta uno degli scogli più difficili da superare per chi soffre di una malattia rara. “Sono pochi i medici interessati ad approfondire la materia, sottolinea Dagna Bricarelli, eppure i malati sono tanti: il 6-8% della popolazione e il 3-4% dei neonati”. Si parla di 3 milioni di pazienti solo in Italia, con 20mila nuovi casi diagnosticati ogni anno. Spesso si tratta di patologie gravi, croniche, degenerative, che mettono a rischio la vita della persona affetta. Nel 90% dei casi le malattie rare sono genetiche e dunque ereditarie. Mancano farmaci specifici “perché le case farmaceutiche non hanno interesse a produrli - aggiunge Dagna Bricarelli – e mancano medici in grado di effettuare una diagnosi”.