L’European Society for Phenylketonuria and Allied Disorders Treated as Phenylketonuria – Società Europea per la Fenilchetonuria e Disturbi Associati Trattati come la Fenilchetonuria – (o E.S.PKU) è l'organizzazione di genitori che riunisce circa 23 associazioni nazionali e regionali provenienti da 23 Paesi.
Differenze
Queste sono le differenze tra la revisione selezionata e la versione attuale della pagina.
| Prossima revisione | Revisione precedente | ||
|
news:malattie_rare_finanziamenti_2010 [2010/09/27 12:19] mluigi creata |
news:malattie_rare_finanziamenti_2010 [2014/02/18 13:16] (versione attuale) |
||
|---|---|---|---|
| Linea 2: | Linea 2: | ||
| Nel 2010 saranno equivalenti a zero i finanziamenti dello Stato per la ricerca sulle malattie rare. Nel 2007 erano stati 30 milioni, 6 nel 2008 e 5 nel 2009. Quest’anno sarà tutto demandato alle singole Regioni. | Nel 2010 saranno equivalenti a zero i finanziamenti dello Stato per la ricerca sulle malattie rare. Nel 2007 erano stati 30 milioni, 6 nel 2008 e 5 nel 2009. Quest’anno sarà tutto demandato alle singole Regioni. | ||
| == == | == == | ||
| - | Lo ha dichiarato Franca Dagna Bricarelli, Direttore del Dipartimento ligure di genetica e Coordinatore Emerito del network delle Biobanche finanziate da Telethon, intervenendo ad una iniziativa dedicata alle malattie rare, all’interno del Festival della Salute in corso a Viareggio. Una situazione, quella della suddivisione delle competenze e dei progetti nelle realtà regionali, che continua a rallentare i progressi scientifici. <blockquote>E’ del 2007 la legge che stabilisce che ogni regione debba dotarsi di un centro di riferimento per le malattie rare, continua la dottoressa Dagna Bricarelli, ed è un passo verso la diminuzione degli inutili pellegrinaggi da uno specialista all’altro. Ma non è pensabile che ogni regione si doti di un centro specializzato in ognuna delle patologie riconosciute come rare, stimate in circa 8mila, aggiunge Simona Bellagandi, dell’Associazione UNIAMO FIRM ONLUS, è necessario fare rete, mettere in comune le conoscenze, per ottimizzare le competenze e anche le risorse. Ma questo non l’ha capito ancora neanche la pur sensibile Toscana</blockquote>. | + | Lo ha dichiarato Franca Dagna Bricarelli, Direttore del Dipartimento ligure di genetica e Coordinatore Emerito del network delle Biobanche finanziate da Telethon, intervenendo ad una iniziativa dedicata alle malattie rare, all’interno del Festival della Salute in corso a Viareggio. Una situazione, quella della suddivisione delle competenze e dei progetti nelle realtà regionali, che continua a rallentare i progressi scientifici. <blockquote>E’ del 2007 la legge che stabilisce che ogni regione debba dotarsi di un centro di riferimento per le malattie rare, continua la dottoressa Dagna Bricarelli, ed è un passo verso la diminuzione degli inutili pellegrinaggi da uno specialista all’altro. Ma non è pensabile che ogni regione si doti di un centro specializzato in ognuna delle patologie riconosciute come rare, stimate in circa 8mila, aggiunge Simona Bellagandi, dell’Associazione UNIAMO FIRM ONLUS, è necessario fare rete, mettere in comune le conoscenze, per ottimizzare le competenze e anche le risorse. Ma questo non l’ha capito ancora neanche la pur sensibile Toscana.</blockquote> |
| La diagnosi, infatti, resta uno degli scogli più difficili da superare per chi soffre di una malattia rara. “Sono pochi i medici interessati ad approfondire la materia, sottolinea Dagna Bricarelli, eppure i malati sono tanti: il 6-8% della popolazione e il 3-4% dei neonati”. Si parla di 3 milioni di pazienti solo in Italia, con 20mila nuovi casi diagnosticati ogni anno. Spesso si tratta di patologie gravi, croniche, degenerative, che mettono a rischio la vita della persona affetta. Nel 90% dei casi le malattie rare sono genetiche e dunque ereditarie. Mancano farmaci specifici “perché le case farmaceutiche non hanno interesse a produrli - aggiunge Dagna Bricarelli – e mancano medici in grado di effettuare una diagnosi”. | La diagnosi, infatti, resta uno degli scogli più difficili da superare per chi soffre di una malattia rara. “Sono pochi i medici interessati ad approfondire la materia, sottolinea Dagna Bricarelli, eppure i malati sono tanti: il 6-8% della popolazione e il 3-4% dei neonati”. Si parla di 3 milioni di pazienti solo in Italia, con 20mila nuovi casi diagnosticati ogni anno. Spesso si tratta di patologie gravi, croniche, degenerative, che mettono a rischio la vita della persona affetta. Nel 90% dei casi le malattie rare sono genetiche e dunque ereditarie. Mancano farmaci specifici “perché le case farmaceutiche non hanno interesse a produrli - aggiunge Dagna Bricarelli – e mancano medici in grado di effettuare una diagnosi”. | ||