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Malattie rare: niente finanziamenti nel 2010

Nel 2010 saranno equivalenti a zero i finanziamenti dello Stato per la ricerca sulle malattie rare. Nel 2007 erano stati 30 milioni, 6 nel 2008 e 5 nel 2009. Quest’anno sarà tutto demandato alle singole Regioni.

Lo ha dichiarato Franca Dagna Bricarelli, Direttore del Dipartimento ligure di genetica e Coordinatore Emerito del network delle Biobanche finanziate da Telethon, intervenendo ad una iniziativa dedicata alle malattie rare, all’interno del Festival della Salute in corso a Viareggio. Una situazione, quella della suddivisione delle competenze e dei progetti nelle realtà regionali, che continua a rallentare i progressi scientifici.

E’ del 2007 la legge che stabilisce che ogni regione debba dotarsi di un centro di riferimento per le malattie rare, continua la dottoressa Dagna Bricarelli, ed è un passo verso la diminuzione degli inutili pellegrinaggi da uno specialista all’altro. Ma non è pensabile che ogni regione si doti di un centro specializzato in ognuna delle patologie riconosciute come rare, stimate in circa 8mila, aggiunge Simona Bellagandi, dell’Associazione UNIAMO FIRM ONLUS, è necessario fare rete, mettere in comune le conoscenze, per ottimizzare le competenze e anche le risorse. Ma questo non l’ha capito ancora neanche la pur sensibile Toscana.

La diagnosi, infatti, resta uno degli scogli più difficili da superare per chi soffre di una malattia rara. “Sono pochi i medici interessati ad approfondire la materia, sottolinea Dagna Bricarelli, eppure i malati sono tanti: il 6-8% della popolazione e il 3-4% dei neonati”. Si parla di 3 milioni di pazienti solo in Italia, con 20mila nuovi casi diagnosticati ogni anno. Spesso si tratta di patologie gravi, croniche, degenerative, che mettono a rischio la vita della persona affetta. Nel 90% dei casi le malattie rare sono genetiche e dunque ereditarie. Mancano farmaci specifici “perché le case farmaceutiche non hanno interesse a produrli - aggiunge Dagna Bricarelli – e mancano medici in grado di effettuare una diagnosi”.

Per questo proprio l’associazione UNIAMO ha promosso uno dei primi master in malattie rare, lo scorso anno, coinvolgendo 45 medici di base e 45 pediatri. Altri 5 corsi di formazione sono tuttora in corso in varie regioni d’Italia. “L’importante, quando si sospetta di soffrire di una di queste patologie è rivolgersi alla persona giusta”. Chi? “Nessun santone, né dottor House improvvisati, il più esperto in questo campo è il genetista”.

Fonte: http://www.italia-news.it