Giornata Europea delle Malattie Rare

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Malattie rare: la diagnosi iniziale é sbagliata per il 40% dei pazienti

Una diagnosi iniziale sbagliata per il 40% dei pazienti e un'attesa, per il 25% dei malati, che va dai 5 ai 30 anni per avere la conferma che si tratti della patologia diagnosticata.

Sono i dati da brivido di uno studio realizzato in Europa da Eurordis sui ritardi nella diagnosi di 8 malattie rare. L'elenco relativo a queste patologie ne conta in realta' piu' di 7mila, ma lo studio e' un piccolo fotogramma della strada, tutta in salita, dei malati rari.

I numeri di questo complesso universo sono stati ricordati a Roma in occasione dell'incontro Figli di un male minore, organizzato al Teatro Argentina dalla Fondazione Luca Barbareschi con la collaborazione di Farmindustria.

In Italia le malattie rare colpiscono 2 milioni di italiani e ogni anno sono piu' di 20mila i nuovi casi di persone affette da queste patologie. Delle 7mila che compongono il lungo elenco, il 75% colpisce bambini e coinvolge il 3-4% dei neonati. Almeno l'80% delle malattie rare ha un'origine genetica.

Fonte: Adnkronos Salute - 1 marzo 2009