Giornata Europea delle Malattie Rare

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Malattie Rare - Bianconi presenta in commissione senato nuovo DDL

La senatrice Laura Bianconi vicepresidente del gruppo del Pdl e relatrice in Commissione Igiene e Sanita' del provvedimento sulle malattie rare e i farmaci orfani al margine della presentazione del nuovo testo:

Partendo dal testo sulle malattie rare del senatore Tomassini ho cercato di porre in essere un nuovo articolato che contenesse tutte le osservazioni pervenute dagli emendamenti presentati dai colleghi, dal tavolo Stato Regioni, dall'Istituto superiore di Sanita' e dal ministero, in questo modo sono convinta che si avra' la massima condivisione nel lavoro che la Commissione si accinge a svolgere.

Pur riaprendosi il dibattito in Commissione - puntualizza la parlamentare - sono convinta che i tempi saranno brevi proprio perché si parte da un testo condiviso da tutte le parti interessate e che, come me, comprendono l'importanza di dare presto una risposta alle tante persone che soffrono di una patologia rara.

Testo presentato in commissione: http://www.senato.it/service/PDF/PDFServer/BGT/00208530.pdf

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