Forum sulla fenilchetonuria Un forum dove famiglie, adulti e bambini pku possono scambiarsi consigli, esperienze, sostegno e tante ricette, realizzato con lo scopo di permettere a persone sparse in tutta Italia di conoscere altre famiglie che vivono lo stesso problema e trovare un confronto e conforto sui problemi quotidiani che la gestione della dieta comporta.

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news:kuvan_efficace_sicuro_3 [2010/09/09 15:49]
mluigi
news:kuvan_efficace_sicuro_3 [2014/02/18 13:16] (versione attuale)
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 Nel numero di primavera del notiziario on-line **[[http://​pkunews.org/​|PKUNews]]** E' stato pubblicato un editoriale (a firma dei dottori Richard Kronmal e Larry Sasich), dal titolo **Sulla controversia scaturita dagli articoli pubblicati sul notiziario PKUNews** nel quale si ponevano dei dubbi sulla bontà della scelta della FDA di approvare il Kuvan per il trattamento della PKU, partendo da due principali premesse: ​ Nel numero di primavera del notiziario on-line **[[http://​pkunews.org/​|PKUNews]]** E' stato pubblicato un editoriale (a firma dei dottori Richard Kronmal e Larry Sasich), dal titolo **Sulla controversia scaturita dagli articoli pubblicati sul notiziario PKUNews** nel quale si ponevano dei dubbi sulla bontà della scelta della FDA di approvare il Kuvan per il trattamento della PKU, partendo da due principali premesse: ​
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   * Nessuna prova clinica sul Kuvan ha dimostrato che le funzionalità neurologiche sono protette durante l'uso, sia con una dieta ben controllata,​ sia quando si usa nei soggetti con un cattivo o senza alcun controllo dietetico, o quando si usa per //​liberalizzare//​ la dieta;   * Nessuna prova clinica sul Kuvan ha dimostrato che le funzionalità neurologiche sono protette durante l'uso, sia con una dieta ben controllata,​ sia quando si usa nei soggetti con un cattivo o senza alcun controllo dietetico, o quando si usa per //​liberalizzare//​ la dieta;
   * le prove cliniche del Kuvan non sono state abbastanza ampie e il follow-up troppo breve per testare la sicurezza del Kuvan sul lungo termine.   * le prove cliniche del Kuvan non sono state abbastanza ampie e il follow-up troppo breve per testare la sicurezza del Kuvan sul lungo termine.
  
 {{ :​pku:​kuvan2.jpg |Kuvan}} {{ :​pku:​kuvan2.jpg |Kuvan}}
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 L'​editoriale ha ricevuto molti commenti positivi, ma anche delle critiche su PKU Listserver e, più ovviamente, dalla BioMarin, la casa farmaceutica produttrice del Kuvan, attraverso ​ un documento di 16 pagine inviato a clinici interessati alla PKU, ad alcune famiglie e altri soggetti attraverso gli Stati Uniti. L'​editoriale ha ricevuto molti commenti positivi, ma anche delle critiche su PKU Listserver e, più ovviamente, dalla BioMarin, la casa farmaceutica produttrice del Kuvan, attraverso ​ un documento di 16 pagine inviato a clinici interessati alla PKU, ad alcune famiglie e altri soggetti attraverso gli Stati Uniti.