O.Ma.R. - Osservatorio Malattie rare O.MA.R - Osservatorio Malattie Rare si propone come la prima agenzia giornalistica nazionale, regolarmente registrata, interamente dedicata al mondo della malattie e dei tumori rari. Obiettivo del progetto è primariamente quello di aumentare la sensibilità dell’opinione pubblica in materia di malattie e tumori rari attraverso una comunicazione chiara e scientificamente corretta sia su quanto riguarda la ricerca, le sperimentazioni in corso e il progresso medico-diagnositico, sia per quanto riguarda i servizi, le agevolazioni e l’assistenza di cui i malati possono usufruire. .

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Internet: punto di riferimento sulle malattie rare

Uno studio condotto negli Usa dal centro di ricerca Pew Internet & American Life Project ha rilevato che tra gli utenti Internet più attivi ci sono i portatori di malattie rare e/o i loro congiunti. Dallo studio “Peer-to-Peer Healthcare” effettuato a febbraio da Susannah Fox, direttore associato del Centro, emerge che un utente su cinque si è connesso alla rete per cercare risposte sulla salute.

L’indagine, sviluppata con un sondaggio telefonico nazionale su 3.001 adulti e un sondaggio online su 2.156 membri dell'Organizzazione Nazionale per le malattie rare, evidenzia che più della metà degli intervistati hanno affermato di aver contattato altre persone che hanno gli stessi bisogni sanitari a scopo di consulenza e supporto.

La maggior parte del campione riconosce il valore del ruolo che hanno i loro medici, ma il 46% degli utenti di Internet assegna, allo scambio di informazioni effettuato in rete con altri pazienti ed operatori sanitari, una grande importanza, soprattutto in merito ai rimedi utili a risolvere i problemi di salute di tutti i giorni, rispetto al 41% che confermano più utile un rapporto diretto con il medico. L'indagine ha rilevato inoltre che il 46% pensa che il contatto online con i loro coetanei sia molto utile per lo scambio di consigli su come affrontare la patologia, mentre il 43% rimane fedele al medico.

Fonte: http://www.pewinternet.org