Tu e la fenilchetonuria Questo libro è stato scritto per aiutare a rispondere alle domande di un bambino sulla Fenilchetonuria. Può essere utilizzato come punto di partenza per parlare della Fenilchetonuria al vostro bambino e della dieta agli altri bambini della famiglia. Parlare apertamente della Fenilchetonuria a casa, aiuterà il vostro bambino a comprenderla e ad accettarla. Qual è il momento migliore per iniziare ad utilizzare questo libro? Il momento migliore è quando il vostro bambino comincia a fare domande come «Perché non posso mangiare questo?».

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Guida aggiornata - Dai diritti costituzionali ai diritti esigibili

Dai diritti costituzionali ai diritti esigibiliNel giugno del 2009, il Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS (direttore Dott.ssa Domenica Taruscio), ha avviato una collaborazione con l’Associazione Crescere - Bologna (con l’Avv. Ernesto Stasi) e l’Associazione Prader Willi - Calabria, (con il prof. Domenico Posterino) per l’aggiornamento e l’ampliamento della Guida “Dai diritti costituzionali ai diritti esigibili”, elaborata da quest’ultima associazione e pubblicata in formato PDF nel sito del CNMR.

Lo scopo è stato quello di realizzare, partendo da questa base, una sintetica guida ipertestuale con link alle leggi di riferimento per una più facile e completa consultazione, vale a dire un lavoro impegnativo, per sua stessa natura in costante aggiornamento. Per fare un esempio di attualità avevamo appena inserito la cd. Legge Brunetta in tema di congedi parentali, quando la disposizione è stata abrogata dal cd. Decreto anti crisi, con conseguente necessità di aggiornamento della guida: suggerimenti e segnalazioni in vista dei futuri aggiornamenti saranno ben graditi.

La guida è disponibile qui: Guida.pdf

Fonte: Sanità News