O.Ma.R. - Osservatorio Malattie rare O.MA.R - Osservatorio Malattie Rare si propone come la prima agenzia giornalistica nazionale, regolarmente registrata, interamente dedicata al mondo della malattie e dei tumori rari. Obiettivo del progetto è primariamente quello di aumentare la sensibilità dell’opinione pubblica in materia di malattie e tumori rari attraverso una comunicazione chiara e scientificamente corretta sia su quanto riguarda la ricerca, le sperimentazioni in corso e il progresso medico-diagnositico, sia per quanto riguarda i servizi, le agevolazioni e l’assistenza di cui i malati possono usufruire. .

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news:guida_associazioni_italiane_malattie_rare_2008_2009 [2014/02/18 13:16] (versione attuale)
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 +====== Guida Associazioni Italiane Malattie Rare. Ed. 2008/2009 ======
 +{{ :​news:​guida20082009.jpg?​150|Guida Associazioni Italiane Malattie Rare. Ed. 2008/​2009}}E'​ stata pubblicata l'​edizione 2008/2009 della **Guida Associazioni Italiane Malattie Rare**((http://​www.malatirari.it/​allegati/​MalattieRARE_libro.pdf)) ​
  
 +== ==
 +Promossa da [[http://​www.orphanet-italia.it|ORPHANET Italia]], coordinata da [[http://​www.uniamo.org|UNIAMO FIMR onlus]], edita dalla casa editrice [[http://​www.masson.it|ELSEVIER MASSON]] e realizzata grazie al contributo economico di [[http://​www.farmindustria.it|FARMINDUSTRIA]],​ la nuova edizione 2008/2009 da ancora più spazio alle associazioni.
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 +<​blockquote>​... le malattie rare costituiscono,​ infatti, un complesso di oltre cinquemila patologie, a volte fatali o croniche invalidanti,​ che rappresentano il 10% delle malattie che affliggono l'​umanità. Proprio per la loro rarità sono difficili da diagnosticare e da curare e nei loro confronti finora le industrie farmaceutiche,​ a causa del mercato limitato, hanno dimostrato scarso interesse a sviluppare la ricerca e la produzione dei farmaci cosiddetti orfani, potenzialmente utili per la cura di queste malattie. Inoltre, la loro limitata conoscenza comporta, per coloro che ne sono affetti e per i loro familiari, notevoli difficoltà nell'​individuare i Centri specializzati nella diagnosi e nella cura e, quindi, nell'​accesso agli eventuali trattamenti disponibili .... Per questo é certamente preziosa questa guida che non solo permette una visione d'​insieme della loro diffusione sul territorio ma offre anche un catalogo particolareggiato di profili associativi che costituiscono una straordinaria offerta di servizi per pazienti e familiari. Ma é soprattutto nell'​enorme bagaglio di conoscenze ed esperienze di malattia che risiede il valore ​ aggiunto delle associazioni.</​blockquote>​
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 +Secondo la guida, in Italia, ci sono almeno 5 associazioni che si occupano, tra l'​altro,​ della fenilchetonuria: ​
 +  * **[[http://​www.aismme.org|Associazione Italiana Studio Malattie Metaboliche Ereditarie ONLUS]]**
 +  * **[[http://​www.ammec.it|Associazione Malattie Metaboliche Congenite ONLUS AMMeC ]]**
 +  * **[[http://​www.apmmc.it|Associazione Prevenzione Malattie Metaboliche Congenite APMMC]]**
 +  * **Associazione Siciliana Malattie Ereditarie Metaboliche rare IRIS**
 +  * **[[http://​www.cometaasmme.org|Associazione Studio Malattie Metaboliche Ereditarie ONLUS COMETA ASMME]]**
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 +{{tag>​guida "​malattie rare"​}}
 +
 +~~META:date created = 2009-05-20~~