Tu e la fenilchetonuria Questo libro è stato scritto per aiutare a rispondere alle domande di un bambino sulla Fenilchetonuria. Può essere utilizzato come punto di partenza per parlare della Fenilchetonuria al vostro bambino e della dieta agli altri bambini della famiglia. Parlare apertamente della Fenilchetonuria a casa, aiuterà il vostro bambino a comprenderla e ad accettarla. Qual è il momento migliore per iniziare ad utilizzare questo libro? Il momento migliore è quando il vostro bambino comincia a fare domande come «Perché non posso mangiare questo?».

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news:gaslini_sportello_malattie_rare [2014/02/18 13:16] (versione attuale)
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 +====== Al Gaslini uno sportello sulle malattie rare ======
 +Uno sportello dedicato alle malattie rare in grado di dare risposte alle famiglie colpite, ottenere una diagnosi corretta, una terapia appropriata e un servizio adeguato di continuità assistenziale. E' stato aperto il 9 novembre presso l'​istituto **[[http://​www.gaslini.org|Giannina Gaslini]]** di Genova su proposta dell'​assessorato regionale alla salute, dell'​agenzia regionale sanitaria e per volontà dei pazienti e delle associazioni e sarà gestito dall'​Istituto Gaslini. ​
  
 +== ==
 +Lo sportello, presentato dall'​assessore Claudio Montaldo, dal direttore dell'​agenzia regionale sanitaria, Franco Bonanni, dal direttore generale del Gaslini, Antonio Infante e dal direttore sanitario, Silvio Del Buono, si rivolge ai pazienti, alle famiglie e alle associazioni per accogliere i loro bisogni, fornire risposte adeguate e proporre percorsi terapeutici e parallelamente anche ai clinici per fornire loro il collegamento funzionale e scientifico con le strutture della rete delle malattie rare. Lo sportello si avvarrà di professionalità complementari come il medico, lo psicologico,​ l'​assistente sociale, l'​infermiere,​ i volontari delle associazioni.
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 +La segreteria dello sportello può essere contattata telefonando allo 010.5636937 inviando un fax al numero 010.8612071 o scrivendo una mail a [[malattierare@regione.liguria.it]]. L'​orario di apertura al pubblico sarà dal lunedì al venerdì dalle 10 alle 12 presso gli uffici della direzione sanitaria. ​
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 +{{tag>"​malattie rare" gaslini}}
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 +~~META:date created = 2009-11-11~~