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news:europa_strategia_malattie_rare [2014/02/18 13:16] (versione attuale)
Linea 1: Linea 1:
 +====== Adottata in Europa la strategia sulle malattie rare ======
 +Piani nazionali per le malattie rare entro la fine del 2013: così ha deciso il Consiglio dei ministri della Sanità dell'​Unione europea in una raccomandazione. In questi due anni, dal 2007, ogni passo ha dimostrato la fondamentale importanza dell'​azione intrapresa dall'​Unione europea, nonché della cooperazione tra gli Stati membri.
  
 +== ==
 +Il Consiglio dei ministri della Sanita'​ dell'​Unione europea ha adottato la strategia europea che invita gli Stati membri ad attuare piani nazionali per le malattie rare entro la fine del 2013.
 +
 +La raccomandazione del Consiglio è importante perché si chiede un'​azione concertata a livello europeo e nazionale al fine di: assicurarsi che le malattie rare siano codificate e classificate in modo adeguato; potenziare la ricerca nel campo delle malattie rare; identificare i centri di competenza e promuovere la loro partecipazione nelle reti di riferimento europeo; sostenere le competenze acquisite a livello europeo; condividere le valutazioni sull'​aggiunto valore clinico dei farmaci orfani; promuovere l'​empowerment del paziente coinvolgendo i pazienti e i loro rappresentanti in tutte le fasi del processo decisionale;​ garantire la sostenibilita'​ delle infrastrutture sviluppate per le malattie rare.
 +
 +Quest'​azione è l'​ultima di una serie di atti legislativi dichiaratori utili al riconoscimento delle malattie rare come una priorità di sanità pubblica e come area in cui un'​azione comunitaria rappresenta un valore aggiunto europeo.
 +
 +Eurordis e le alleanze nazionali dei pazienti affetti da malattie rare, tra cui Uniamo, sono state al centro di questo processo in ogni sua fase, chiedendo un'​azione politica a livello europeo per le malattie rare.
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 +A partire dal successo della consultazione pubblica sulle malattie rare nel novembre del 2007, seguita dall'​adozione della comunicazione sulle malattie rare della Commissione,​ nel novembre 2008 e oggi con l'​adozione di una raccomandazione del Consiglio per una politica europea nel campo delle malattie rare, ogni passo ha dimostrato la fondamentale importanza dell'​azione intrapresa dall'​Unione europea, nonché della cooperazione tra gli Stati membri.
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 +La raccomandazione del Consiglio rappresenta un'​importante pietra miliare per i pazienti affetti da malattia rara in tutta l'​Europa. La sua adozione significa che i rappresentanti dei pazienti saranno sempre più coinvolti, nel proprio Paese, nelle strategie per affrontare le malattie rare e che saranno in grado di monitorare l'​attuazione delle questioni chiave, vale a dire il sostegno per la dimensione sociale dell'​assistenza e i finanziamenti per la ricerca e per le attività promosse dai pazienti.
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 +Ora che gli strumenti politici sono in atto Eurordis, insieme con tutte le altre parti interessate,​ proseguirà con l'​attuazione della raccomandazione del Consiglio, a livello europeo e nazionale. ​
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 +{{tag>"​malattie rare" europa}}
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 +~~META:date created = 2009-06-24~~