L’European Society for Phenylketonuria and Allied Disorders Treated as Phenylketonuria – Società Europea per la Fenilchetonuria e Disturbi Associati Trattati come la Fenilchetonuria – (o E.S.PKU) è l'organizzazione di genitori che riunisce circa 23 associazioni nazionali e regionali provenienti da 23 Paesi.
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news:commissione_europea_consultazione_pubblica_malattie_rare [2012/06/03 13:23] 188.143.232.12 iEzjLzwoiReDewrGg |
news:commissione_europea_consultazione_pubblica_malattie_rare [2014/02/18 13:16] (versione attuale) |
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| Linea 1: | Linea 1: | ||
| + | ====== La Commissione europea lancia la prima consultazione pubblica sulle malattie rare ====== | ||
| + | Alla **Quarta Conferenza europea sulle malattie rare**, la Commissione europea ha annunciato una comunicazione sulle future iniziative europee nel campo delle malattie rare e ha varato una consultazione pubblica. | ||
| + | La comunicazione ha l'intento di definire la strategia futura dell'azione comunitaria nel campo delle malattie rare ai fini dello sviluppo dell'assistenza sanitaria, della ricerca e di nuove terapie. | ||
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| + | <blockquote Yann Le Cam, CEO dell'Organizzazione europea per le malattie rare (Eurordis)>Occasioni come questa si presentano solo una volta ogni dieci anni.E' un successo politico per la nostra organizzazione e i suoi membri. Era un nostro desiderio dalla Conferenza europea sulle malattie rare del 2005 a Lussemburgo, sotto l'egida della Presidenza UE.</blockquote> | ||
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| + | Le malattie rare sono patologie potenzialmente letali o cronicamente debilitanti così poco diffuse - meno di 1 caso ogni 2 000 persone - da richiedere speciali iniziative combinate per affrontarle. Secondo le stime degli esperti, esistono tra 5 000 e 8 000 diverse malattie rare, che interessano tra il 6% e l'8% della popolazione. | ||
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| + | La comunicazione si prefigge l'obiettivo di rafforzare la cooperazione tra i vari programmi UE, incoraggiare gli Stati membri a formulare politiche sanitarie nazionali per le malattie rare e garantire che tutti i paesi europei condividano orientamenti politici comuni in questo campo. | ||
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| + | Per ottenere questi risultati é necessario: | ||
| + | * migliorare la conoscenza e l'identificazione delle malattie rare; | ||
| + | * migliorare la diagnosi e la cura dei pazienti affetti da malattie rare; | ||
| + | * accelerare l'attività di ricerca e sviluppo nel campo delle malattie rare e dei farmaci orfani (banche dati, registri, archivi e biobanche, coordinamento tra le agenzie di finanziamento degli Stati membri e intensificazione della ricerca terapeutica); | ||
| + | * responsabilizzare i pazienti affetti da malattie rare a livello individuale e collettivo; | ||
| + | * coordinare le politiche e le iniziative a livello nazionale e UE. | ||
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| + | <blockquote Christel Nourissier, Segretario Generale di Eurordis>La consultazione pubblica ufficiale durerà otto settimane e raccoglierà le opinioni della comunità delle malattie rare. Questa fase é molto importante, perché offre a ciascuna parte interessata l'opportunità di contribuire e di influire sul futuro della comunità delle malattie rare in Europa.</blockquote> | ||
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| + | La comunicazione sarà discussa dal Parlamento europeo e dal Consiglio sotto la Presidenza slovena, nel primo semestre del 2008, e dovrebbe essere approvata nella seconda metà dell'anno sotto la Presidenza francese. | ||
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| + | Per ulteriori informazioni, consultare: **[[http://www.rare-diseases.eu|www.rare-diseases.eu]]** | ||
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| + | {{tag>"commissione europea" statistiche}} | ||
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| + | ~~META:date created = 2007-12-29~~ | ||