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news:commissione_europea_consultazione_pubblica_malattie_rare [2012/06/03 13:23]
188.143.232.12 iEzjLzwoiReDewrGg
news:commissione_europea_consultazione_pubblica_malattie_rare [2014/02/18 13:16] (versione attuale)
Linea 1: Linea 1:
 +====== La Commissione europea lancia la prima consultazione pubblica sulle malattie rare ======
 +Alla **Quarta Conferenza europea sulle malattie rare**, la Commissione europea ha annunciato una comunicazione sulle future iniziative europee nel campo delle malattie rare e ha varato una consultazione pubblica.
  
 +La comunicazione ha l'​intento di definire la strategia futura dell'​azione comunitaria nel campo delle malattie rare ai fini dello sviluppo dell'​assistenza sanitaria, della ricerca e di nuove terapie.
 +== ==
 +<​blockquote Yann Le Cam, CEO dell'​Organizzazione europea per le malattie rare (Eurordis)>​Occasioni come questa si presentano solo una volta ogni dieci anni.E'​ un successo politico per la nostra organizzazione e i suoi membri. Era un nostro desiderio dalla Conferenza europea sulle malattie rare del 2005 a Lussemburgo,​ sotto l'​egida della Presidenza UE.</​blockquote>​
 +
 +Le malattie rare sono patologie potenzialmente letali o cronicamente debilitanti così poco diffuse - meno di 1 caso ogni 2 000 persone - da richiedere speciali iniziative combinate per affrontarle. Secondo le stime degli esperti, esistono tra 5 000 e 8 000 diverse malattie rare, che interessano tra il 6% e l'8% della popolazione.
 +
 +La comunicazione si prefigge l'​obiettivo di rafforzare la cooperazione tra i vari programmi UE, incoraggiare gli Stati membri a formulare politiche sanitarie nazionali per le malattie rare e garantire che tutti i paesi europei condividano orientamenti politici comuni in questo campo.
 +
 +Per ottenere questi risultati é necessario:
 +  * migliorare la conoscenza e l'​identificazione delle malattie rare;
 +  * migliorare la diagnosi e la cura dei pazienti affetti da malattie rare;
 +  * accelerare l'​attività di ricerca e sviluppo nel campo delle malattie rare e dei farmaci orfani (banche dati, registri, archivi e biobanche, coordinamento tra le agenzie di finanziamento degli Stati membri e intensificazione della ricerca terapeutica);​
 +  * responsabilizzare i pazienti affetti da malattie rare a livello individuale e collettivo;
 +  * coordinare le politiche e le iniziative a livello nazionale e UE.
 +
 +<​blockquote Christel Nourissier, Segretario Generale di Eurordis>​La consultazione pubblica ufficiale durerà otto settimane e raccoglierà le opinioni della comunità delle malattie rare. Questa fase é molto importante, perché offre a ciascuna parte interessata l'​opportunità di contribuire e di influire sul futuro della comunità delle malattie rare in Europa.</​blockquote>​
 +
 +La comunicazione sarà discussa dal Parlamento europeo e dal Consiglio sotto la Presidenza slovena, nel primo semestre del 2008, e dovrebbe essere approvata nella seconda metà dell'​anno sotto la Presidenza francese.
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 +Per ulteriori informazioni,​ consultare: **[[http://​www.rare-diseases.eu|www.rare-diseases.eu]]**
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 +{{tag>"​commissione europea"​ statistiche}}
 +
 +~~META:date created = 2007-12-29~~