O.MA.R - Osservatorio Malattie Rare si propone come la prima agenzia giornalistica nazionale, regolarmente registrata, interamente dedicata al mondo della malattie e dei tumori rari. Obiettivo del progetto è primariamente quello di aumentare la sensibilità dell’opinione pubblica in materia di malattie e tumori rari attraverso una comunicazione chiara e scientificamente corretta sia su quanto riguarda la ricerca, le sperimentazioni in corso e il progresso medico-diagnositico, sia per quanto riguarda i servizi, le agevolazioni e l’assistenza di cui i malati possono usufruire. .

Differenze

Queste sono le differenze tra la revisione selezionata e la versione attuale della pagina.

Link a questa pagina di confronto

--- news:commissione_europea_consultazione_pubblica_malattie_rare [2012/06/03 13:23]
188.143.232.12 iEzjLzwoiReDewrGg
+++ news:commissione_europea_consultazione_pubblica_malattie_rare [2014/02/18 13:16] (versione attuale)
@@ Linea 1: / Linea 1: @@
+====== La Commissione europea lancia la prima consultazione pubblica sulle malattie rare ======
+Alla **Quarta Conferenza europea sulle malattie rare**, la Commissione europea ha annunciato una comunicazione sulle future iniziative europee nel campo delle malattie rare e ha varato una consultazione pubblica.
+La comunicazione ha l'intento di definire la strategia futura dell'azione comunitaria nel campo delle malattie rare ai fini dello sviluppo dell'assistenza sanitaria, della ricerca e di nuove terapie.
+== ==
+<blockquote Yann Le Cam, CEO dell'Organizzazione europea per le malattie rare (Eurordis)>Occasioni come questa si presentano solo una volta ogni dieci anni.E' un successo politico per la nostra organizzazione e i suoi membri. Era un nostro desiderio dalla Conferenza europea sulle malattie rare del 2005 a Lussemburgo, sotto l'egida della Presidenza UE.</blockquote>
+Le malattie rare sono patologie potenzialmente letali o cronicamente debilitanti così poco diffuse - meno di 1 caso ogni 2 000 persone - da richiedere speciali iniziative combinate per affrontarle. Secondo le stime degli esperti, esistono tra 5 000 e 8 000 diverse malattie rare, che interessano tra il 6% e l'8% della popolazione.
+La comunicazione si prefigge l'obiettivo di rafforzare la cooperazione tra i vari programmi UE, incoraggiare gli Stati membri a formulare politiche sanitarie nazionali per le malattie rare e garantire che tutti i paesi europei condividano orientamenti politici comuni in questo campo.
+Per ottenere questi risultati é necessario:
+  * migliorare la conoscenza e l'identificazione delle malattie rare;
+  * migliorare la diagnosi e la cura dei pazienti affetti da malattie rare;
+  * accelerare l'attività di ricerca e sviluppo nel campo delle malattie rare e dei farmaci orfani (banche dati, registri, archivi e biobanche, coordinamento tra le agenzie di finanziamento degli Stati membri e intensificazione della ricerca terapeutica);
+  * responsabilizzare i pazienti affetti da malattie rare a livello individuale e collettivo;
+  * coordinare le politiche e le iniziative a livello nazionale e UE.
+<blockquote Christel Nourissier, Segretario Generale di Eurordis>La consultazione pubblica ufficiale durerà otto settimane e raccoglierà le opinioni della comunità delle malattie rare. Questa fase é molto importante, perché offre a ciascuna parte interessata l'opportunità di contribuire e di influire sul futuro della comunità delle malattie rare in Europa.</blockquote>
+La comunicazione sarà discussa dal Parlamento europeo e dal Consiglio sotto la Presidenza slovena, nel primo semestre del 2008, e dovrebbe essere approvata nella seconda metà dell'anno sotto la Presidenza francese.
+Per ulteriori informazioni, consultare: **[[http://www.rare-diseases.eu|www.rare-diseases.eu]]**
+{{tag>"commissione europea" statistiche}}
+~~META:date created = 2007-12-29~~