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La Campania chiede un registro sulle malattie rare

A San Giorgio a Cremano. Napoli, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, gli aderenti a Uniamo, la Federazione italiana malattie rare ed i rappresentanti dell'Aismac, Associazione italiana siringomielia e malformazione di Arnold-Chiari, nell' ambito dell'iniziativa “Pazienti e ricercatori insieme per la vita”, hanno congiuntamente richiesto l'istituzione immediata di un registro sulle malattie rare in Campania e l'inclusione di altre 109 patologie nell'elenco ministeriale che da' diritto all'esenzione per prestazioni sanitarie.

'In Italia - hanno spiegato i promotori - oltre un milione e mezzo di persone sono colpite da una malattia rara, ma ad oggi non vi sono dati certi. Nonostante passi avanti fatti negli ultimi anni, la tempestivita' della diagnosi, l'accesso e la disponibilita' dei trattamenti medici e riabilitativi non sono uguali in tutte le regioni e spesso il malato e' costretto a spostarsi. Il decreto ministeriale 279/2001 individua 583 malatie rare o gruppi di malattie aventi diritto all'esenzione per prestazioni sanitarie correlate alla malattia e incluse nei livelli essenziali di assistenza (secondo fonte del Centro Nazionale Malattie rare dell'Istituto superiore di Sanita'). 'Ma molte malattie rare presenti - spiegano - non sono incluse nell'elenco ministeriale, con drammatiche conseguenze per quei pazienti che pur avendo una malattia rara non possono beneficiare di alcuna speciale tutela'.

Sull'argomento il responsabile regionale Aismac, Orfeo Mazzella dice: 'Il punto 8 del decreto del 2001 prevede un aggiornamento almeno triennale di queste malattie ma siamo nel 2010 e l'elenco non e' mai stato aggiornato'.

Da qui la rinnovata richiesta, gia' avanzata a gennaio nel corso di un convegno a Villa Vannucchi nella seconda assemblea regionale di Aismac, della istituzione di un registro sulle malattie in Campania.