O.Ma.R. - Osservatorio Malattie rare O.MA.R - Osservatorio Malattie Rare si propone come la prima agenzia giornalistica nazionale, regolarmente registrata, interamente dedicata al mondo della malattie e dei tumori rari. Obiettivo del progetto è primariamente quello di aumentare la sensibilità dell’opinione pubblica in materia di malattie e tumori rari attraverso una comunicazione chiara e scientificamente corretta sia su quanto riguarda la ricerca, le sperimentazioni in corso e il progresso medico-diagnositico, sia per quanto riguarda i servizi, le agevolazioni e l’assistenza di cui i malati possono usufruire. .

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 ====== Campagna di sensibilizzazione promossa dalla AISMME ====== ====== Campagna di sensibilizzazione promossa dalla AISMME ======
-Lo screening neonatale per le malattie rare del metabolismo é iniziato negli anni '50 in Europa, quando si scoprì che la terapia dietetica precoce della Fenilchetonuria poteva prevenire il ritardo mentale tipico di questa affezione. In Italia, lo screening per la fenilchetonuria é iniziato negli anni '70 con il [[pku:​test_guthrie|test microbiologico di Guthrie]], una tecnica di laboratorio che permetteva di identificare i neonati affetti già a 3 giorni di vita mediante analisi di una goccia di sangue.+Lo screening neonatale per le malattie rare del metabolismo é iniziato negli anni '50 in Europa, quando si scoprì che la terapia dietetica precoce della Fenilchetonuria poteva prevenire il ritardo mentale tipico di questa affezione. In Italia, lo screening per la fenilchetonuria é iniziato negli anni '70 con il [[:​test_guthrie|test microbiologico di Guthrie]], una tecnica di laboratorio che permetteva di identificare i neonati affetti già a 3 giorni di vita mediante analisi di una goccia di sangue.
  
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