O.MA.R - Osservatorio Malattie Rare si propone come la prima agenzia giornalistica nazionale, regolarmente registrata, interamente dedicata al mondo della malattie e dei tumori rari. Obiettivo del progetto è primariamente quello di aumentare la sensibilità dell’opinione pubblica in materia di malattie e tumori rari attraverso una comunicazione chiara e scientificamente corretta sia su quanto riguarda la ricerca, le sperimentazioni in corso e il progresso medico-diagnositico, sia per quanto riguarda i servizi, le agevolazioni e l’assistenza di cui i malati possono usufruire. .
Nasce l'APE: Associazione Pku e ...
Sulla spinta di un gruppo di famiglie di bambini fenilchetonurici e col sostegno dello staff medico dell'Ospedale SS Annunziata guidato dal Dott. Correra, é nata a Napoli L'APE Associazione Pku e ….
L'associazione si propone di favorire le relazioni umane e sociali tra le famiglie dei soggetti affetti da Pku, sviluppare programmi tesi a migliorare i servizi di assistenza, sensibilizzare gli organismi competenti e il pubblico, sostenere la ricerca e, soprattutto far si che i bambini affetti da pku possano crescere insieme confrontandosi con serenità tra di loro e con gli altri.
L'associazione ha sede a Napoli alla Via Egiziaca a Forcella, 18, presso l'Ospedale SS Annunziata.
