Forum sulla fenilchetonuria Un forum dove famiglie, adulti e bambini pku possono scambiarsi consigli, esperienze, sostegno e tante ricette, realizzato con lo scopo di permettere a persone sparse in tutta Italia di conoscere altre famiglie che vivono lo stesso problema e trovare un confronto e conforto sui problemi quotidiani che la gestione della dieta comporta.

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lnaa [2010/10/15 18:24]
mluigi
lnaa [2011/11/16 15:56]
mluigi
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 <​sub>​by Prof. John Christodoulou,​ Head, Genetic Metabolic Disorders Service and Director, Western Sydney Genetics Program, The Children’s Hospital at Westmead, Sydney, Australia. From the Winter 2008 issue of National PKU News</​sub>​ <​sub>​by Prof. John Christodoulou,​ Head, Genetic Metabolic Disorders Service and Director, Western Sydney Genetics Program, The Children’s Hospital at Westmead, Sydney, Australia. From the Winter 2008 issue of National PKU News</​sub>​
  
-**Come si controlla l'efficia ​dei LNAA?​**\\ ​+**Come si controlla l'efficacia ​dei LNAA?​**\\ ​
 L'​effetto atteso principale della terapia con LNAA è la riduzione dei livelli cerebrali di fenilalanina. Il sistema diretto per il monitoraggio dei livelli di Phe nel cervello sarebbe quello di utilizzare la spettroscopia a risonanza magnetica (MRS). Tuttavia, questo metodo è ragionevole solo in pazienti con livelli ematici di fenilalanina molto elevati, oltre ad essere molto costosi e non facilmente accessibili a tutti. Alcuni test clinici permettono una misura indiretta dell'​efficacia,​ utilizzando la risposta funzionale del cervello a test neuropsicologici. In ogni caso, è comunque molto difficile misurare l'​efficacia di questi prodotti. L'​effetto atteso principale della terapia con LNAA è la riduzione dei livelli cerebrali di fenilalanina. Il sistema diretto per il monitoraggio dei livelli di Phe nel cervello sarebbe quello di utilizzare la spettroscopia a risonanza magnetica (MRS). Tuttavia, questo metodo è ragionevole solo in pazienti con livelli ematici di fenilalanina molto elevati, oltre ad essere molto costosi e non facilmente accessibili a tutti. Alcuni test clinici permettono una misura indiretta dell'​efficacia,​ utilizzando la risposta funzionale del cervello a test neuropsicologici. In ogni caso, è comunque molto difficile misurare l'​efficacia di questi prodotti.