European Society for Phenylketonuria and Allied Disorders Treated as Phenylketonuria L’European Society for Phenylketonuria and Allied Disorders Treated as Phenylketonuria – Società Europea per la Fenilchetonuria e Disturbi Associati Trattati come la Fenilchetonuria – (o E.S.PKU) è l'organizzazione di genitori che riunisce circa 23 associazioni nazionali e regionali provenienti da 23 Paesi.

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V Conferenza Europea sulle Malattie Rare

V Conferenza Europea sulle Malattie Rare

Dal 13 al 15 maggio 2010 a Cracovia (Polonia)

Questa quinta edizione della manifestazione metterà in evidenza lo stato delle cose in questo settore. La prima giornata avrà luogo un incontro di messa in rete che permetterà alle parti interessate e agli esperti di incontrarsi e condividere progetti futuri. La seconda e terza giornata sono divise in sessioni mattutine e pomeridiane. I temi riguarderanno tra l'altro: - programmi e strategie nazionali per le malattie rare, - centri specializzati e reti europee di riferimento, - la scienza dai banchi alla corsia, - informazioni e formazione medica, - il Comitato europeo per le malattie rare, - le malattie rare nell'Europa centrale e orientale, - servizi per i pazienti e per chi si prende cura di loro.

La conferenza fa parte del progetto POLKA (“Patients' consensus on preferred policy scenarii for rare diseases”). Il progetto facilita la consultazione della comunità europea delle malattie rare in senso ampio, al fine di stabilire un consenso sugli scenari preferiti delle politiche sanitarie per le malattie rare.

Durante la manifestazione si svolgerà anche un workshop del progetto ORPHANET (“Portal for rare diseases and orphan drugs”), in parte finanziato dall'UE.