O.Ma.R. - Osservatorio Malattie rare O.MA.R - Osservatorio Malattie Rare si propone come la prima agenzia giornalistica nazionale, regolarmente registrata, interamente dedicata al mondo della malattie e dei tumori rari. Obiettivo del progetto è primariamente quello di aumentare la sensibilità dell’opinione pubblica in materia di malattie e tumori rari attraverso una comunicazione chiara e scientificamente corretta sia su quanto riguarda la ricerca, le sperimentazioni in corso e il progresso medico-diagnositico, sia per quanto riguarda i servizi, le agevolazioni e l’assistenza di cui i malati possono usufruire. .

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Convegno internazionale sulle malattie rare e farmaci orfani

Il Convegno si terrà dal 22 al 25 febbraio 2010 presso l'Aula Pocchiari dell'Istituto Superiore di Sanità a Roma (Viale Regina Elena, 299).

Durante la mattina di lunedì 22 febbraio saranno presenti Autorità del Ministero della Salute e dell'AIFA, rappresentanti della Commissione Europea, rappresentanti delle Associazioni dei pazienti e molti ricercatori.

È stato invitato all'evento il Ministro della Salute Ferruccio Fazio.

Il pomeriggio del 22 è dedicato alla presentazione dei Progetti di ricerca finanziati nell'ambito del programma europeo E-RARE, pertanto i Responsabili scientifici illustreranno i risultati ottenuti.

Dal 23 al 25 febbraio i Responsabili scientifici dei Progetti finanziati nell'ambito del programma “Malattie rare” Italia - USA presenteranno i propri risultati.

Il congresso ha ricevuto 17 crediti ECM dal Ministero della Salute.