Sostieni Telethon Sostieni Telethon: in 20 anni Telethon ha finanziato più di 2200 progetti di ricerca e il lavoro di oltre 1400 ricercatori. Perché nascere con una malattia genetica non sia una condanna. Con il tuo contributo aiuterai a finanziare i migliori progetti di ricerca per scrivere la parola cura accanto al nome di ogni malattia genetica.

Differenze

Queste sono le differenze tra la revisione selezionata e la versione attuale della pagina.

Link a questa pagina di confronto

costituzione_associazione [2014/05/24 09:43] (versione attuale)
luigi Page moved from malattierare:costituzione_associazione to costituzione_associazione
Linea 1: Linea 1:
 +====== Come si costituisce una nuova associazione ======
 +
 +Le associazioni di volontariato ONLUS (organizzazione non lucrativa di utilità sociale) per specifiche malattie di norma vengono costituite da persone che sono affette dalla malattia, i loro familiari o amici. La necessità di creare una tale organizzazione è spesso ovvia e nasce dal desiderio di portare a conoscenza del pubblico e dell’autorità sanitaria e politica le problematiche inerenti alla diagnosi, la prevenzione,​ la cura, la gestione e la ricerca sulla malattia. Il successo di un’associazione di volontariato è basato sulla sua credibilità,​ ma purtroppo a causa dei diversi scandali, la fiducia dell’opinione pubblica in questo settore non è automatica e le associazioni devono continuamente lavorare per guadagnarsi e mantenere la fiducia del pubblico.
 +
 +Per questo motivo è importante comprendere gli aspetti tecnici relativi alla costituzione e sostegno di un’organizzazione ONLUS, decidere quale sarà la sua missione, i programmi, e sviluppare un’adeguata e trasparente amministrazione a garanzia che ogni donazione sarà spesa a beneficio dei suoi
 +membri e della società.
 +
 +===== Che cosa vuole realizzare l’associazione?​ =====
 +
 +L’associazione dovrebbe fornire una breve dichiarazione della missione che descrive perché l’organizzazione esiste: per esempio “l’organizzazione è dedicata all’attività di informazione,​ formazione e alla ricerca sulla malattia” oppure “l’organizzazione è dedicata alla diagnosi, trattamento e cura della malattia”. La dichiarazione della missione può essere riportata nei materiali stampati, nei notiziari, nel proprio sito-web e inserita nelle lettere da inviare. Se l’organizzazione non intende finanziare la ricerca e si concentrerà sull’informazione,​ formazione e servizi sociali, la dichiarazione della missione dovrà contenere queste limitazioni.
 +
 +===== Programmi =====
 +
 +Una volta che avete deciso la dichiarazione della missione, definite i programmi per mettere in atto la vostra missione. I programmi devono essere pertinenti alla vostra missione e non creare programmi diversi dagli argomenti della vostra missione. Definite i vostri programmi verso quello che volete raggiungere nei prossimi anni e non verso le vostre attuali limitazioni finanziarie. Per esempio i vostri programmi educativi possono interessare un pubblico diverso (le persone affette e le famiglie, il pubblico in generale, i politici, i medici di base, i ricercatori,​ le industrie e altri parti interessate ), pertanto potete decidere come intendete raggiungere questo diverso pubblico ( notiziari, opuscoli, annunci e comunicati pubblici, sito web, presentazioni a convegni, visite a ricercatori e istituzioni pubbliche ). In realtà non avrete sufficiente denaro per realizzare tutte queste cose, ma potrete includere nei vostri programmi una lista di obiettivi da raggiungere
 +nel tempo.
 +
 +===== Amministrazione =====
 +L’amministrazione di un’organizzazione ONLUS è il fattore più importante per avere e mantenere la fiducia del pubblico. Ogni anno, la documentazione ufficiale sulla vostra attività, il relativo resoconto finanziario e una lista dei membri del consiglio d’amministrazione dovranno essere di dominio pubblico e pubblicati su Internet in modo da far conoscere ai potenziali donatori e al pubblico chi è responsabile dell’organizzazione. Come regola generale, un’organizzazione non dovrebbe avere meno di 5 persone nel suo consiglio d’amministrazione e non più di 25 persone per non ostacolare il lavoro di prendere decisioni. ​
 +
 +I membri del consiglio di amministrazione non dovrebbero essere della stessa famiglia, sebbene dal punto di vista legale non esiste alcun divieto. In ogni caso il successo di una organizzazione ONLUS dipende dal sostegno finanziario che riceve dal pubblico, e il pubblico vuole essere assicurato che persone disinteressate con una passione nella missione governerà l’organizzazione. Se diverse persone appartenenti ad una stessa famiglia fossero nel consiglio di amministrazione,​ esse potrebbero essere sospettate di avere troppa influenza nella gestione dell’organizzazione. Un consiglio di amministrazione dovrebbe riflettere la democrazia nelle persone che sono elette, rappresentare varie aree geografiche,​ provenire da diverse aree della società e rappresentare le varie parti coinvolte nella malattia. Essi possono essere persone affette, genitori, professionisti,​ altri familiari e amici. Non inserire nello statuto una terminologia che limita la partecipazione nel vostro consiglio di amministrazione a persone affette dalla malattia, a genitori etc... Dovreste cercare candidati con particolari abilità (es. contabili, avvocati, etc...) piuttosto che persone con un particolare legame con la malattia.
 +
 +===== Atto Costitutivo e Statuto =====
 +
 +Il più importante atto legale della vostra organizzazione sarà l’atto costitutivo e lo statuto che spiegheranno come la vostra organizzazione sarà governata, chi eleggerà il consiglio di amministrazione,​ quanto durerà, chi sono i “membri”,​ come si proteggerà contro i conflitti di interesse, la discriminazione,​ etc... Non è una buona idea dare al consiglio di amministrazione l’esclusivo potere di eleggere essi stessi. E’ sempre saggio che i vostri “membri” eleggano il consiglio di amministrazione.
 +
 +L’amministrazione di organizzazioni ONLUS è molto diversa dalle organizzazioni con scopi di lucro, perciò è importante sviluppare uno statuto adeguato al settore ONLUS. Se non siete sensibili a queste differenze, il vostro statuto può escludere l’organizzazione dalle campagne di raccolta fondi, agevolazioni fiscali e avere una scarsa considerazione o valutazione in caso di richieste di finanziamenti pubblici o privati. Ricordatevi che l’organizzazione è una associazione di volontariato che è governata da “volontari” di conseguenza i membri del consiglio di amministrazione non possono essere retribuiti.
 +
 +Sebbene le spese direttamente collegate al loro lavoro nel consiglio di amministrazione possono essere rimborsate. Per avere uno schema di atto costitutivo e statuto potrete fare riferimento ai modelli allegati.
 +
 +===== Altre raccomandazioni sulla gestione =====
 +
 +Quando decidete di creare una associazione di volontariato ONLUS nel settore della salute, voi riconoscete anche la necessità di creare una organizzazione che dovrà gestire le entrate e le uscite rispettando le normative vigenti. Pertanto potrete aver bisogno di assumere del personale, tenere degli eventi per la raccolta fondi, presentare i rendiconti alle autorità. “ONLUS” non significa che non potete avere un profitto. Se non sarete capaci di avere più denaro di quanto spenderete, la vostra attività non durerà a lungo. “ONLUS” significa che i profitti della vostra organizzazione dovranno essere spesi solamente a beneficio del pubblico. ​
 +
 +Ai singoli individui non è permesso di trarre benefici finanziari dalle entrate dell’organizzazione,​ ma è la società che deve ottenere dei benefici al fine di mantenere le agevolazioni fiscali a favore dell’associazione. Pertanto le associazioni di volontariato dovranno avere un elevato livello di trasparenza per assicurare il pubblico che le loro donazioni sono spese per fini di utilità sociale. La provenienza e la quantità delle donazioni, e i rendiconti finanziari dovrebbero essere convalidati e pubblicati sui notiziari o siti-web e forniti a qualsiasi membro del pubblico che ne fa richiesta. ​
 +
 +Di norma il pubblico desidera conoscere quanto di ciascun euro donato sarà speso dalla tua associazione per i programmi e quanto per l’amministrazione e la raccolta fondi. L’obiettivo dovrebbe essere quello di spendere meno del 25% di ciascun euro donato per l’amministrazione e raccolta fondi, la parte restante dovrebbe essere spesa per i programmi.
 +
 +===== Ricerca o Formazione o Servizi =====
 +
 +Nelle nuove organizzazioni spesso si genera una lotta interna sulla percentuale di risorse che dovrebbero essere dedicate alla ricerca e quelle da destinare alla formazione e servizi. Il consiglio è quello di non impegnare tutte le vostre risorse in una sola attività. Mentre lavorate per trovare una cura, la formazione consentirà di avere le persone con una diagnosi, e dopo che esse sono state diagnosticate,​ hanno bisogno di servizi. I bambini avranno bisogno di molti servizi educativi e gli adulti avranno bisogno di ottenere maggiore protezione sociale.
 +
 +Ci sarà molto da fare ma le risorse disponibili sono scarse, bisognerà quindi stabilire le priorità e il consiglio di amministrazione dovrà impegnarsi a elencare le priorità. Che cosa sarà più importante e meno importante? Se sarà necessario avere maggiori risorse, stabilite la quantità? Come potrete ottenere sufficienti risorse? Di solito la spinta iniziale a creare una organizzazione di volontari sulle malattie rare proviene dalle famiglie che credono nella missione. L’organizzazione con il tempo e l’esperienza cresce trasferendo l’attività dalla casa dei volontari in un vero ufficio con personale.
 +
 +Con l’aiuto di un comitato di consulenti esperti l’organizzazione costruisce la sua credibilità,​ ma il successo non è immediato e richiederà molti anni di duro lavoro per programmare l’attività. Prima è necessario individuare la causa della malattia, finanziare i ricercatori che hanno sviluppato le conoscenze sulla malattia e attendere la scoperta e disponibilità delle terapie.
 +
 +===== Come si finanzia un nuovo progetto di ricerca =====
 +
 +La maggior parte delle associazioni di volontariato sono costituite per raccogliere denaro per la ricerca, poiché i fondatori dell’organizzazione desiderano trovare una cura per la malattia. Ma purtroppo le cure non si possono trovare in pochi giorni, e per essere realistici le persone devono essere preparate a lavorare molti anni prima di poter aver disponibile una nuova cura.
 +
 +Le persone che non possiedono alcuna formazione scientifica non potranno decidere quali progetti di ricerca finanziare. La vostra organizzazione dovrebbe creare un comitato di consulenti esperti in grado di valutare i progetti di ricerca da finanziare e stabilire una classifica con punteggio. ​
 +
 +Questo comitato poi suggerisce sulla base del più alto punteggio quali progetti dovrebbero essere finanziati. Anche se non avete sufficiente denaro per finanziare i progetti di ricerca, molto potete fare per incoraggiare la ricerca. Contattare le istituzioni nazionali, regionali che si interessano di ricerca sulla salute (Ministeri, ISS, assessorati,​ università,​ etc...) e individuare i ricercatori che si interessano di ricerca sulla vostra malattia o malattie affini utilizzando i motori di ricerca o banche dati su internet.
 +
 +Contattare direttamente questi ricercatori rimanendo in stretto rapporto e tenendoli interessati. ​
 +Se finanziate progetti di ricerca, assicuratevi che il vostro accordo preveda periodiche relazioni sull’attività del progetto. Il finanziamento di un progetto non garantisce che la ricerca sarà effettuata, pertanto qualcuno della vostra organizzazione dovrebbe seguire lo sviluppo.
 +
 +Non aspettatevi che le nuove scoperte avverranno in pochi giorni, ogni progetto di ricerca aggiungerà nuove conoscenze che possono trasformarsi in un nuovo trattamento o cura solo dopo diversi anni. Un buon obiettivo per il vostro programma di ricerca potrebbe essere quello di finanziare piccoli progetti che consentirebbero ai ricercatori di ottenere dati utilizzabili successivamente per accedere a finanziamenti pubblici più consistenti,​ o finanziare borse di studio per giovani ricercatori per fare ricerca sulla vostra malattia e riuscire a costruire una carriera nella vostra area di medicina. Quando concedete un finanziamento di ricerca, garantitevi che nell’accordo scritto, in caso di pubblicazione sulla rivista, sarà menzionato nell’articolo che la vostra organizzazione ha finanziato la ricerca. Questo vi aiuterà a diventare più conosciuti nella comunità scientifica.
 +===== Consigli per la costituzione =====
 +  * Organizzare una assemblea con le persone interessate;​
 +  * Eleggere un Presidente e Segretario;
 +  * Fornire ai partecipanti prima dell’assemblea una copia dello statuto e atto costitutivo;​
 +  * Discutere e approvare lo statuto e l’atto costitutivo;​
 +  * Firmare l’Atto Costitutivo (Nome Cognome e firma dei membri fondatori, firma del Presidente e Segretario);​
 +  * Assemblea per l’Elezione del Consiglio di Amministrazione (Presidente,​ Vicepresidente,​ Segretario, Tesoriere, Consiglieri) e relativo verbale firmato dal Presidente e Segretario;
 +  * Registrare presso l’Agenzia delle Entrate la copia originale dell’Atto Costitutivo e dello Statuto, verbali e relazioni attività programmatica o svolta (Nome e Cognome, data e luogo di nascita, codice fiscale, indirizzo recapito di tutti i membri del Consiglio di Amministrazione);​
 +  * Chiedere l’iscrizione come ONLUS nell’Albo Regionale del Volontariato presso l’ufficio competente della Provincia in cui l’Associazione ha la sede legale.
 +  * {{:​pku:​associazioni:​atto_di_costituzione.pdf|Esempio di atto di costituzione}}
 +  * {{:​pku:​associazioni:​statuto.pdf|Esempio di statuto}}
 +====== Riferimenti ======
 +  * J.M. Hummel. “Starting and Running a Non Profit Service”, University of Minnesota Press, London 2002
 +  * {{:​pku:​associazioni:​dec460.pdf|Decreto Legislativo 4 Dicembre 1997, n. 460}} - Disciplina delle organizzazioni non lucrative di utilità sociale (ONLUS)
 +  * [[http://​www.eurordis.org]]
 +  * [[http://​www.cafamily.org.uk]]
 +  * [[http://​www.noprofit.org/​adotta/​legislazione.html]]
 +
 +
 +{{tag>​associazioni}}
 +