O.Ma.R. - Osservatorio Malattie rare O.MA.R - Osservatorio Malattie Rare si propone come la prima agenzia giornalistica nazionale, regolarmente registrata, interamente dedicata al mondo della malattie e dei tumori rari. Obiettivo del progetto è primariamente quello di aumentare la sensibilità dell’opinione pubblica in materia di malattie e tumori rari attraverso una comunicazione chiara e scientificamente corretta sia su quanto riguarda la ricerca, le sperimentazioni in corso e il progresso medico-diagnositico, sia per quanto riguarda i servizi, le agevolazioni e l’assistenza di cui i malati possono usufruire. .

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centri_regionali [2016/01/24 12:09]
luigi [Lombardia]
centri_regionali [2016/01/24 12:12]
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-~~NOTOC~~ 
-====== Centri regionali di riferimento ====== 
-**I centri regionali di riferimento e follow-up**,​ in stretta collaborazione con i laboratori dei tests di screening, sono responsabili di tutte le procedure di richiamo urgente e di conferma diagnostica riguardanti i neonati del bacino di utenza con una sospetta patologia individuati precocemente mediante il programma di screening. 
  
-I bambini all'​atto della convocazione vengono tutti sottoposti a visita medica e prelievo ematico e ad eventuali altri accertamenti specifici in rapporto alle caratteristiche della loro patologia. 
- 
-Nell'​ambito di un centro viene realizzato il monitoraggio clinico-laboratoristico,​ terapeutico e neuropsichico nei pazienti confermatisi patologici ed in quelli comunque richiedenti ulteriori controlli. Quando necessario vengono inoltre coordinate le procedure per la diagnosi e l'​eventuale terapia prenatale nelle gravidanze a rischio. 
-{clear} 
- 
-===== Liguria ===== 
-**[[http://​www.gaslini.org|Istituto "G. Gaslini"​]]** ([[http://​maps.google.it/​maps?​f=q&​hl=it&​geocode=&​time=&​date=&​ttype=&​q=Largo+Gerolamo+Gaslini,​+16147+Genova+GE&​sll=44.391482,​8.988275&​sspn=0.006777,​0.014591&​ie=UTF8&​ll=44.392319,​8.988276&​spn=0.006777,​0.014591&​z=16&​iwloc=addr&​om=0|visualizza mappa]])\\  ​ 
-Centro Regionale di riferimento per gli screening neonatali e la diagnosi delle Malattie Metaboliche\\ ​ 
-Clinica Pediatrica dell'​Università degli Studi di Genova\\ ​ 
-Largo Gaslini,​5\\ ​ 
-16147 Genova 
- 
-===== Piemonte ===== 
-**Ospedale Infantile "​Regina Margherita"​** ([[http://​maps.google.it/​maps?​f=q&​hl=it&​geocode=&​time=&​date=&​ttype=&​q=Piazza+Polonia,​94+torino&​sll=44.392319,​8.988276&​sspn=0.006777,​0.014591&​ie=UTF8&​ll=45.0357,​7.675388&​spn=0.006702,​0.014591&​z=16&​iwloc=addr&​om=0|visualizza mappa]])\\ ​ 
-Clinica Pediatrica\\ ​ 
-Piazza Polonia, 94\\  
-10126 Torino 
- 
-===== Lombardia ===== 
-**[[http://​www.ao-sanpaolo.it/​|Ospedale "​S.Paolo"​]]** ([[http://​maps.google.it/​maps?​f=q&​hl=it&​geocode=&​time=&​date=&​ttype=&​q=via+rudini+8+milano&​sll=45.0357,​7.675388&​sspn=0.006702,​0.014591&​ie=UTF8&​ll=45.434072,​9.15822&​spn=0.006655,​0.014591&​z=16&​iwloc=addr&​om=0|visualizza mappa]])\\ ​ 
-5° Clinica Pediatrica - Istituto di Scienze Biomediche\\ ​ 
-Università degli Studi di Milano\\ ​ 
-Via di Rudini,​8\\ ​ 
-20142 Milano\\ ​ 
-Tel. 02 8911062\\ 
- 
-**Clinica Pediatrica "G. e D. De Marchi"​** ([[http://​maps.google.it/​maps?​f=q&​hl=it&​geocode=&​time=&​date=&​ttype=&​q=via+commenda+9+milano&​sll=45.434072,​9.15822&​sspn=0.006655,​0.014591&​ie=UTF8&​ll=45.459559,​9.198904&​spn=0.006652,​0.014591&​z=16&​iwloc=addr&​om=0|visualizza mappa]])\\ ​ 
-2° Clinica Pediatrica - Istituti Clinici di Perfezionamento\\ ​ 
-Università degli Studi di Milano\\ ​ 
-Via Commenda, 9\\  
-20122 Milano\\ ​ 
- 
-===== Veneto ===== 
- 
-**1° Clinica Pediatrica - Dipartimento di Pediatria**\\ ​ 
-Via Giustiniani,​ 3\\  
-Padova